Patient and Clinician Stakeholder Perspectives on a Patient Portal Questionnaire Eliciting Illness and Treatment Understanding and Core Health-Related Values

Patient and clinician stakeholder perspectives on a patient portal questionnaire eliciting illness and treatment understanding and core health-related values

Authors

  • William E Rosa Department of Psychiatry, Behavioral Sciences and Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, New York, USA
  • Jaime Gilliland Department of Psychiatry, Behavioral Sciences and Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, New York, USA
  • Meghan McDarby Department of Psychiatry, Behavioral Sciences and Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, New York, USA
  • Judith E Nelson Department of Medicine, Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, New York, USA; Weill Cornell Medical College, New York, New York, USA
  • Anjali V Desai Oncology Palliative Care Services, Atlantic Health System, Morristown, New Jersey, USA
  • Andrew S Epstein Department of Medicine, Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, New York, USA
  • Alžběta Kalinová překlad

Abstract

Úvod: Komunikace zaměřená na pacienta tvoří základ onkologické péče. V pilotním průzkumu se osvědčil dotazník zjišťující porozumění nemoci a léčbě a identifikující klíčové hodnoty související se zdravím prostřednictvím elektronického portálu pacienta. Průzkum prokázal jeho proveditelnost, přijatelnost a účinnost. Cílem této studie bylo získat zpětnou vazbu od zdravotníků, aby bylo možné upřesnit koncepci této intervence prostřednictvím portálu, zachovat uživatelskou přijatelnost a optimalizovat budoucí integraci v rámci celého systému.

Metodika: Od dubna do června 2023 jsme cíleně vybrali pacienty a zdravotníky z předchozí pilotní studie, kteří se zúčastnili 20–30minutových polostrukturovaných rozhovorů o postojích a zkušenostech s dotazníkem na porozumění a hodnoty v portálu. Mezioborový tým programátorů použil dvoufázovou rychlou analýzu k identifikaci témat, podtémat a ilustrativních citací účastníků.

Výsledky: Rozhovorů se zúčastnilo čtrnáct pacientů (průměrný věk 68 let) a 12 zdravotníků (celkem n=26). Nejčastější malignitou mezi pacienty (64 %) byl kolorektální karcinom. Zdravotníci byli převážně lékaři (50 %), sestry s rozšířenou kvalifikací (33 %) a všeobecné sestry (17 %). Dvě třetiny zdravotníků měly více než 15 let zkušeností ve svém oboru. Analýza identifikovala čtyři hlavní témata: (1) klinickou užitečnost dotazníku, (2) překážky v zavádění dotazníku, (3) úvahy a strategie pro úpravu dotazníku a (4) úvahy a strategie pro zavádění dotazníku. Tato témata pokryla klíčové informace o začlenění dotazníku do klinické praxe.

Published

2025-09-19

How to Cite

1.
Rosa WE, Gilliland J, McDarby M, et al. Patient and Clinician Stakeholder Perspectives on a Patient Portal Questionnaire Eliciting Illness and Treatment Understanding and Core Health-Related Values: Patient and clinician stakeholder perspectives on a patient portal questionnaire eliciting illness and treatment understanding and core health-related values. PAL.MED.CZ. 2025;6(3):1-10. Accessed October 7, 2025. https://www.palmed.cz/pm/article/view/247

Issue

Section

Palliative care