Bezpečné veřejné vyprávění příběhů: 138 rodičů o sdílení příběhů vážně nemocných a zesnulých dětí
Safe public storytelling: 138 parents on sharing stories of seriously ill and deceased children
Klíčová slova:
komunikace, život limitující onemocnění, dětská paliativní péče, média, sociální sítěAbstrakt
V českém veřejném prostoru je znatelné mediální sdílení příběhů rodin pečujících o děti se život ohrožujícím nebo život limitujícím onemocněním či po jejich ztrátě. Tyto příběhy ovlivňují společenské vnímání dětské paliativní péče, chybí však empirická data o motivacích, formách a rizicích z pohledu rodičů. Tento článek prezentuje výsledky anonymního online průzkumu mezi 138 rodiči (87 % žen, 52 % vysokoškolsky vzdělaných), distribuovaného prostřednictvím Nadace rodiny Vlčkových a pacientských organizací (návratnost 18 %).
Rodiče vnímají sdílení jako nástroj zvyšování povědomí (61 %), inspirace (59 %) a získávání podpory (79 %). Z 77 % sdílejících respondentů volí pro sdílení sociální sítě (59 %) a sdílejí také přes spřátelené organizace (58 %), nejčastěji sdílejí formou textu (83 %) a fotografií (74 %); 59 % hlásí pozitivní zkušenosti, 9 % negativní (např. odsuzování). Klíčové podmínky bezpečnosti zahrnují jasná pravidla (93 %), autorizaci obsahu (89 %) a respekt hranic (86 %). Jako bariéry sdílení naopak rodiče vnímají ztrátu soukromí (57 %) a negativní reakce (51 %).
Diskuze ukazuje, že sdílení příběhů nemocných dětí může být zdrojem podpory i rizik a navrhuje nastavení českých pravidel, která ochrání soukromí dítěte i celé rodiny. Přínos spočívá v empirickém pohledu na české reálie, v podkladu pro praxi a v dalším výzkumu.
