Stanovisko k poskytování život udržující léčby dětským pacientům

Abstrakt

Východiska: Rámec pro poskytování paliativní péče a péče na konci života u dospělých pacientů v České republice vychází ze zákonných norem i závazných odborných doporučení. Rozhodování na konci života u dětí je ovšem komplikováno několika zásadními specifiky, zejména rolí rodičů
či zákonných zástupců, nemožností formulovat právně závazné dříve vyslovené přání a častou prognostickou nejistotou při relativně malém počtu pacientů a širokém spektru onemocnění.
Cíle: Předkládaný dokument definuje základní relevantní terminologii, obsahuje souhrn českých právních norem postihujících oblast péče na konci života dětí, ukotvuje koncept neúčelné péče
a upozorňuje na etickou přijatelnost neposkytnutí život prodlužující péče dítěti při použití přísných a pro daný případ specifických medicínských, právních a etických kriterií.
Závěr: Rozhodování o poskytování zdravotní péče na konci života dítěte má vždy etickou povahu. Je potřeba intenzivní a efektivní komunikace mezi dítětem, zákonnými zástupci a poskytovateli péče, aby bylo dosaženo konsenzu stran smysluplné péče a stran péče, která již nebude u daného nemocného poskytována. Takto se dá předejít drtivé většině konfliktů, jejichž řešením může být jinak rozhodnutí soudu, ale nemělo by jím být defenzivní poskytování neúčelné péče zdravotníky. Předkládaný dokument by měl poskytnout informace a obecné základy pro postup v konkrétních případech, dále by měl pomoci při nutné budoucí práci na úpravách právního a medicínského prostředí s cílem poskytovat nejlepší možnou péči dětem s život omezujícími onemocněními.