Život ve stínu nemocného dítěte: péče o sourozence dětí v paliativní péči

Life in the shadow of a sick child: Caring for the siblings of children in palliative care

Abstrakt

Kontext: Psychologická péče je nedílnou součástí dětské paliativní péče a mezinárodní standardy z roku 2022 specificky zmiňují její nutnost i u sourozenců nemocných dětí. Poznatky o psychologické podpoře sourozenců jsou však stále omezené.

Cíle: Cílem této studie je zhodnotit podporu poskytovanou Týmem dětské podpůrné péče ve Fakultní nemocnici Motol zdravým sourozencům.

Metodika: Data byla sbírána anonymním online dotazníkovým šetřením a zúčastnilo se jej 73 rodičů (respondentů). Výzkum byl schválen etickou komisí FN Motol.

Výsledky: Většina rodičů (79 %) uvedla, že měla možnost hovořit o sourozencích nemocného dítěte, nejčastěji za účelem konzultování, jak informovat sourozence o nemoci (60 %) či zhoršování zdravotního stavu nemocného (47 %). Přímé setkání sourozence s psychologem proběhlo u 33 % rodin, přičemž hlavním cílem bylo zmapování emočního stavu sourozence (62 %) a porozumění nemoci (42 %). Rodiče hodnotili konzultace s psychologem pro sebe jako přínosné (88 %) a naplňující očekávání (100 %), podobně pozitivně hodnotili péči poskytnutou sourozenci (91 %). Mezi hlavní rezervy psychologické péče uváděli nedostatek času (50 %) a omezený počet setkání (33 %).

Závěr: Studie naznačuje, že psychologická podpora sourozenců ve FN Motol je rodiči vnímána jako kvalitní a odpovídá mezinárodním standardům, avšak stále existuje prostor pro zlepšení zejména v dostupnosti a četnosti přímé práce se sourozenci.