Od ledna 2020 pracovní skupina České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP intenzivně usiluje o to, aby vycházel časopis reflektující aktuální dění v oboru, se snahou vyjít vstříc vašim potřebám, ať už pracujete ve velké nebo malé nemocnici, v hospici, v zařízení sociálních služeb, nebo se věnujete výuce či výzkumu ve vztahu k paliativní péči.
Centrum pro rozvoj paliativní péče, z.ú.
Chcete-li dojít daleko, jděte společně: poučení z registrů dat pro zlepšování kvality paliativní péče
Poznámka redakce: Tento text je pracovní překlad do češtiny pro odborné použití. Původní text: “If You Want to Go Far, Go Together: Lessons Learned from Quality Improvement Collaboratives in Palliative Care” byl publikován v časopise Journal of Palliative Medicine, 2026, doi: 10.1177/10966218261436569. Reprint článku najdete také v tomto vydání časopisu Paliativní medicína. Grafická úprava článku a formát citací byly upraveny do standardní podoby časopisu Paliativní medicína a obrázky a jejich popisy přeloženy. Doporučená citace tohoto dokumentu: Pantilat SZ, Bischoff KE, Fazzalaro K, et al. If You Want to Go Far, Go Together: Lessons Learned from Quality Improvement Collaboratives in Palliative Care. Journal of Palliative Medicine. 2026;0(0). doi:10.1177/10966218261436569 Trvalý závazek ke zlepšování kvality (quality improvement, QI) je v paliativní péči nezbytný. Pacienti jsou často křehcí, utrpení je všudypřítomné a času může být málo. Multicentrická spolupráce v oblasti zlepšování kvality umožňuje týmům paliativní péče sdílet inovace a přístupy kolegů na národní i mezinárodní úrovni a společně z nich těžit. Aby se týmy paliativní péče mohly učit ve větším měřítku, musí být schopny přímo porovnávat svou praxi prostřednictvím standardizovaného měření a vykazování struktur programu, procesů péče a výsledků (outcomes) na úrovni pacientů i institucí. Několik projektů v paliativní péči ve světě přijalo tento přístup standardizovaného sběru dat a benchmarkingu s cílem sledovat kvalitu, identifikovat mezery v péči a podporovat nejlepší praxi. V tomto článku shrnujeme poučení získaná z těchto QI kolaborativů zaměřených na zlepšování kvality.
Vznik Pracovní skupiny pro rozvoj vědy a výzkumu v paliativní medicíně při České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP
Paliativní medicína v České republice za posledních deset let prošla výrazným klinickým rozvojem. Vznikají nová pracoviště, specializované týmy, vzdělávací programy i odborná komunita, které dokážou proměňovat péči o pacienty se závažným onemocněním a jejich blízké. Výzkumná infrastruktura oboru však za tímto klinickým vývojem zatím zaostává. Jak ukázal dotazníkový průzkum mezi členy České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP [1], chybí stabilní týmy, chráněný čas na výzkum, sdílená metodika, systematická práce s daty i dostatek lidí, kteří mají prostor učit se výzkumnému řemeslu. Paliativní medicína je přitom oborem, kde klinická zkušenost i dobrá praxe poskytují pro výzkum řadu příležitostí. Je to vědecký obor, který má řadu vysoce aktuálních výzkumných otázek a potřebuje jak vlastní data, tak metodologickou přesnost a schopnost přenášet výsledky výzkumu zpět do péče. Výbor České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP proto založil Pracovní skupinu pro rozvoj vědy a výzkumu v paliativní medicíně, která od dubna 2026 zahájila svou činnost [2].
If You Want to Go Far, Go Together: Lessons Learned from Quality Improvement Collaboratives in Palliative Care
Poznámka redakce: Tento text je přetiskem původního článku publikovaného v časopise Journal of Palliative Medicine, 2026, doi: 10.1177/10966218261436569. Grafická úprava článku a formát citací byly upraveny do standardní podoby časopisu Paliativní medicína. Doporučená citace tohoto dokumentu: Pantilat SZ, Bischoff KE, Fazzalaro K, et al. If You Want to Go Far, Go Together: Lessons Learned from Quality Improvement Collaboratives in Palliative Care. Journal of Palliative Medicine. 2026;0(0). doi:10.1177/10966218261436569 An ongoing commitment to quality improvement (QI) is essential in palliative care (PC), where patients are often frail, suffering is pervasive, and time may be short. Multicenter collaboration in QI allows PC teams to share and harness innovations and approaches from colleagues across the country and around the world. In order to learn at scale, PC teams must be able to directly compare their practices through standardized measurement and reporting of program structures, processes of care, and patient- and institution-level outcomes. Several PC projects around the world adopted this approach to standardized data collection and benchmarking to monitor quality, identify gaps in care, and promote best practices. We highlight lessons learned from these QI collaboratives. Key insights include that PC teams can collect standardized patient-level outcome data in the course of clinical care that can illuminate variations, gaps in care, and best practices. Further, data showed that there is a wide variation in PC practice and outcomes that cannot be explained by the resources available, even for core care parameters.
Variace na „moc bezmocných“, aneb ohlédnutí za 19. konzultací Evropské sítě nemocničních kaplanů v Madridu
Ve dnech 6.–10. května 2026 proběhl další ročník bienálního setkání Evropské sítě nemocničního kaplanství (European Network of Health Care Chaplaincy, dále jen ENHCC), které tak vstoupilo již do čtvrté dekády své existence. Jednalo se o devatenácté setkání, které se pravidelně koná každé dva roky v jiné členské zemi ENHCC. Hostitelé jsou členy ENHCC a jsou to obvykle aktivně pracující kaplani, kteří se zároveň podílejí na rozvoji oboru ve své zemi. Jde o odborné setkání nemocničních kaplanů z celé řady evropských zemí s přesahem k odborníkům z jiných kontinentů (pravidelně přijíždějí hosté např. z USA nebo Austrálie). ENHCC je zavedenou platformou, která sdružuje jak kaplanky a kaplany, tak také akademické pracovníky, kteří se dlouhodobě podílejí na teologické a sociologické reflexi a také na empirickém výzkumu v oblastech, které jsou pro kaplanskou praxi klíčové. Úzkým partnerem v činnosti ENHCC je akademický institut European Research Institute in Chaplaincy (ERICH), který funguje při Univerzitě v belgickém Leuvenu.
The IMPACT Project: From European Competencies to the Development of General Palliative Care in the Czech Republic
Palliative care is an essential component of modern healthcare, and its importance continues to grow due to population ageing and the increasing number of patients living with serious illnesses. This trend highlights the need to strengthen palliative care education, particularly within undergraduate nursing programmes. The NursEduPal@Euro (IMPACT) project was established as an international Erasmus+ initiative aimed at defining European core competencies in palliative care for nursing students and developing innovative educational tools to support their acquisition. This article presents the main outcomes of the project and discusses opportunities for their implementation in the Czech Republic, with a particular focus on nursing education and the development of general palliative care competencies. The findings demonstrate that European educational resources can be successfully adapted to the Czech healthcare environment and contribute to improving the quality of life of patients and their families.
Rehabilitation in Palliative Care: Experiences from Clinical Practice and Education
Palliative rehabilitation is an area that has been gradually developing in the Czech Republic in recent years, both in clinical practice and in the education of physiotherapists and professional collaboration. The article presents the current development of palliative rehabilitation in the context of physiotherapy and highlights the importance of the physiotherapist as a member of the multidisciplinary palliative care team. The text is based on practical experience with teaching palliative medicine to master’s degree physiotherapy students at the First Faculty of Medicine, Charles University, in cooperation with the Department of Palliative Medicine of the General University Hospital in Prague. It describes the content of the course, experiences with student feedback, and the topics students considered most beneficial, particularly communication, values-based history taking, formulation of rehabilitation goals, and understanding the role of the physiotherapist in palliative care. The article also briefly presents postgraduate educational activities and professional initiatives focused on the development of physiotherapy in palliative care in the Czech Republic, including newly emerging professional platforms. At the same time, the article highlights the need for systematic education of physiotherapists in this field and emphasizes the importance of interdisciplinary collaboration in the care of patients with advanced illness.
Proč potřebujeme plánovat síť specializované paliativní péče
Paliativní péče v České republice prošla v posledních patnácti letech pozoruhodným vývojem. Vznikla řada nových služeb, rozšiřují se kompetence zdravotnických pracovníků a paliativní přístup se postupně stává přiro- zenou součástí péče o pacienty se závažným onemocněním v nemocnicích i v komunitě. Tento vývoj byl však do značné míry organický a většinou závislý na iniciativě jednotlivých poskytovatelů, regionálních lídrů či neziskových organizací. S postupující institucionalizací oboru je stále zřejmější, že další rozvoj již nemůže být založen pouze na lokálních iniciativách. Pokud má být paliativní péče skutečně dostupná všem pacientům, kteří ji potřebují, je nezbytné přejít od spontánního růstu k systematickému plánování. Právě k tomu směřuje dokument Doporučení České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP ke struktuře a kapacitě sítě poskytovatelů specializované paliativní péče, který v tomto čísle časopisu publikujeme.
EPEC-Paediatrics Europe: A five-year initiative to co-develop and disseminate paediatric palliative care education across Europe to improve patient care (2026–2030)
EPEC-Paediatrics Europe is a five-year European initiative (2026–2030) to co-develop, adapt, and scale education in pediatric palliative care across diverse health systems, cultures, and languages. Building on the established EPEC-Paediatrics train-the-trainer model, the programme aims to strengthen European teaching capacity by developing an interprofessional faculty network and providing standardized, evidence-based teaching materials optimized for local delivery. Core activities include updating and contextualizing the EPEC-Paediatrics curriculum for European settings; implementing a tiered pathway for Lecturer and Senior Lecturer development; conducting recurring international training conferences that function both as dissemination events and beta-testing environments for revised modules; integrating psychosocial and spiritual content across all thematic modules; and translating and culturally adapting materials into German, Italian, and Czech. Updated materials will be maintained in a restricted-access faculty repository to ensure use of current approved module versions. Evaluation will assess immediate educational outcomes and follow-up dissemination activity, including Lecturer teaching implementation at 6 and 12 months. Funding: This initiative is supported by a grant from the Vlček Family Foundation (Nadace rodiny Vlčkových, NRV).
EPEC-Paediatrics Europe: pětiletá iniciativa pro rozšiřování vzdělávání v dětské paliativní péči v Evropě s cílem zlepšit péči o pacienty (2026–2030)
EPEC-Paediatrics Europe je pětiletý evropský program (2026–2030) zaměřený na vytvoření, adaptaci a rozšiřování vzdělávání v dětské paliativní péči napříč různými zdravotními systémy, kulturními kontexty a jazyky. Program navazuje na ověřený model EPEC-Paediatrics typu „Train-the-Trainer” a usiluje o posílení evropské výukové kapacity prostřednictvím budování mezioborové lektorské sítě a poskytování standardizovaných, na důkazech založených výukových materiálů. Klíčové aktivity zahrnují aktualizaci a evropskou kontextualizaci kurikula EPEC-Paediatrics; stupňovitý rozvoj lektorů a seniorních lektorů; opakované mezinárodní vzdělávací konference, které slouží jak k rozšiřování programu, tak k beta-testování revidovaných modulů; posílení psychosociálních a spirituálních témat ve všech modulech; a překlad s kulturní adaptací do němčiny, italštiny a češtiny. Aktualizované materiály budou spravovány v úložišti s přístupem omezeným na vyškolené členy lektorského týmu, aby byla zajištěna práce s aktuálními schválenými verzemi modulů. Evaluace se zaměří na bezprostřední vzdělávací výsledky a následné sledování lokální výukové aktivity lektorů, včetně hodnocení implementace výuky po 6 a 12 měsících. Program je podpořen grantem ve výši 5,1 mil. EUR Nadace rodiny Vlčkových (NRV).
Research on psychedelics and their use in palliative care – an interview with MUDr. Tomáš Páleníček, Ph.D.
Psychedelika patří aktuálně k významným výzkumným trendům psychiatrie a translačních neurověd. Jejich studium napomáhá popisovat mechanismy fungování mozku a zároveň dochází k rozsáhlému studiu těchto látek pro terapeutické účely. Klinické studie opakovaně demonstrují jejich pozitivní účinek při léčbě deprese a studují se další aplikace včetně úzkostných stavů, PTSD, adikce a dalších. V následujícím rozhovoru vysvětluje MUDr. Tomáš Páleníček, Ph.D., vedoucí psychedelického výzkumu v Národním ústavu duševního zdraví (NUDZ), mechanismy působení těchto látek. Přibližuje, jak probíhá současný výzkum, a závěrem promlouvá o nadějné aplikaci psychedelik v oblasti paliativní medicíny.
Doporučení České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP ke struktuře a kapacitě sítě poskytovatelů specializované paliativní péče (verze 1.2026)
Dokument České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP předkládá doporučení ke struktuře a kapacitě sítě poskytovatelů specializované paliativní péče v České republice v kontextu projektu Ministerstva zdravotnictví „Standardizace paliativní péče v ČR“ a připravované Strategie rozvoje paliativní péče do roku 2035. Na základě mezinárodních metodik a českých demografických dat lze předpokládat, že paliativní péči v posledním roce života potřebuje přibližně 60–80 % pacientů. V českých podmínkách to představuje přibližně 65 tisíc dospělých pacientů ročně. Integrace principů časné paliativní péče by navíc mohla přinést benefit dalším 150–200 tisícům pacientů s pokročilým onemocněním. V dětské populaci se paliativní potřeby týkají především pacientů s život limitujícími a život ohrožujícími onemocněními. Specializovaná péče je v ČR realizována zejména formou ambulancí paliativní medicíny, mobilní specializované paliativní péče (domácích hospiců), nemocničních konziliárních týmů paliativní péče a lůžkových hospiců. Doporučení také navrhuje budování jednotek paliativní péče v nemocnicích akutní péče, které v současnosti v českém systému chybí. Pro rok 2026 dokument navrhuje: minimálně jednu ambulanci paliativní medicíny na 100 000 obyvatel, jeden tým mobilní specializované paliativní péče pro 70–150 000 obyvatel, jeden nemocniční konziliární tým na 250 akutních lůžek a 5–8 lůžek hospicové péče na 100 000 obyvatel. Doporučení zdůrazňuje potřebu integrace paliativní péče do zdravotního a sociálního systému, posílení multidisciplinárních týmů, úpravy úhradových mechanismů, rozvoje vzdělávání a využívání digitálních nástrojů.
Advanced chronic heart failure in intensive and palliative care: A case-based analysis from the perspective of a non-physician healthcare professional
Advanced chronic heart failure is a condition associated with high mortality and significant prognostic uncertainty, which complicates the timing of communication about goals of care. This article focuses on the analysis of the impact of such communication on the course of the end-of-life phase, based on two case reports of patients with comparable disease severity. The presented cases show that delaying communication until the phase of acute decompensation may lead to limited patient participation in decision-making, increased burden on family members, and the use of intensive care without clear alignment with patient preferences. In contrast, early communication about prognosis and goals of care allows care planning in accordance with patient values and supports continuity of care. The discussion further reflects on the role of non-physician healthcare professionals in the process of early identification of patient needs, facilitation of communication, and coordination of care. Experience from specialised palliative care suggests that this approach may also be beneficial in a broader context of care for patients with chronic, progressive diseases. The article highlights the importance of early integration of palliative care into routine clinical practice and the need to support continuity of care throughout the course of the disease.
Professional Competencies of Members of a Pediatric Palliative Care Team Providing Specialized Hospital-Based Palliative Care: The Experience of the Pediatric Supportive Care Team at University Hospital Motol and Homolka
Introduction: Specialized pediatric palliative care relies on multidisciplinary collaboration to address the physical, psychological, social, and spiritual needs of children with life-limiting conditions and their families. Clearly defined professional competencies are essential for high-quality, coordinated, and continuous care. Aim: The aim of this article is to present a model of professional competencies within a specialized pediatric palliative care team using the example of the Pediatric Supportive Care Team at Motol and Homolka University Hospital. Methods: The article is based on the long-term experience of a multidisciplinary team established in 2017. Professional competencies were continuously discussed and revised during regular supervision and strategic planning meetings and were formally defined at the 15th strategic planning meeting of the team. Results: The article describes the competencies of four key professions—physician, nurse, psychologist, and medical social worker. Their roles include clinical decision-making and symptom management, care coordination and continuity, psychological and psychotherapeutic support, and addressing the family’s social situation and access to services. Conclusion: Clearly defined competencies support effective interdisciplinary collaboration, improve the quality of care, and enhance coordination and continuity of care for children with life-limiting conditions and their families.
pediatric palliative care, multidisciplinary team, competencies, psychological support, social work
Safe Public Storytelling: 138 Parents on Sharing the Stories of Seriously Ill and Deceased Children
In the Czech public sphere, stories shared by families caring for children with life-threatening or life-limiting conditions, including after a child’s death, are increasingly visible and shape public perceptions of pediatric palliative care. Yet empirical data on parents’ motivations, forms of sharing, and perceived risks remain limited. This article presents results from an anonymous online survey of 138 parents (87% women; 52% university-educated), distributed via the Vlček Family Foundation and patient organizations (response rate 18%). Sharing was seen as a way to obtain support (79%), raise awareness (61%), and inspire others (59%). Of the 77% who shared their stories, most used social media (59%) or affiliated organizations (58%), mainly through text (83%) and photographs (74%). While 59% reported positive experiences, 9% reported negative ones (e.g., judgment). Conditions for safe sharing included clear rules (93%), content authorization (89%), and respect for boundaries (86%). Main barriers were loss of privacy (57%) and negative reactions (51%). Sharing appears ambivalent: a source of solidarity but also a digital risk, in contrast to the structured safety of narrative medicine. The study calls for Czech standards of responsible sharing, building on “The Story Belongs to the Family.” Limitations include a non-random, self-selected online sample, restricting generalizability. Nevertheless, the findings offer empirical insight into the Czech context and inform practice and future research.
Intimacy in Hospital Care: Where Sterility Ends and Dignity Begins. A Proposal of Standards for Long-Term and Palliative Care
Background:Intimacy, privacy, and patient sexuality remain frequently marginalized topics in hospital practice. Although the World Health Organization defines sexual health as an integral component of overall well-being, in the clinical reality of follow-up and palliative care these needs often encounter barriers related to institutional routines and an emphasis on environmental “sterility.” From a quality management perspective, this represents an area with an increased presence of latent risks, which may manifest as ethical dilemmas, patient complaints, or reputational harm to healthcare providers.Aim:The aim of this study is to propose an implementable framework of standards that reconciles requirements for care safety with the protection of patient dignity and intimacy in inpatient healthcare settings.Methods:A narrative review of the literature and relevant professional recommendations was conducted, complemented by an analysis of the Czech legal framework. The proposed standards were structured according to A. Donabedian’s quality model (structure–process–outcome) and supplemented with auditable indicators.Results:The analysis confirmed that barriers to the protection of intimacy are more often systemic in nature (e.g., physical environment, unclear responsibilities) rather than the result of individual professional failure. The paper presents a set of eight process-based standards addressing areas ranging from governance and environmental design (“privacy by design”)to specific approaches to assessing consent in patients with cognitive impairment.Conclusion:Intimacy in hospital care should not be regarded as an optional extra, but as an integral component of care quality and safety. The implementation of clear and structured processes not only protects patient dignity but also provides essential legal and ethical support for healthcare professionals.
Integrative and complementary medicine in pediatric palliative care: Global trends and prevalence of use
Integrativní medicína spojuje konvenční medicínu a prvky komplementární medicíny. Modality komplementární medicíny jsou vážně nemocnými dětskými pacienty a jejich rodinami celosvětově často využívány v rámci zdravotnických zařízení i mimo ně. Navzdory tomu je však povědomí ošetřujících zdravotníků o využívání těchto modalit omezené. Cílem tohoto přehledového článku je informovat o konceptu integrativní medicíny, poskytnout přehled dat o využívání jednotlivých metod komplementární medicíny ve vybraných pediatrických populacích, představit důvody jejich vyhledání a poukázat na benefity či rizika s nimi asociovanými.
The inaugural Palliative care week at Jičín Regional hospital: Experiences, benefits, and evaluation
Paliativní péče je v současném zdravotnickém systému stále výrazněji vnímána jako nezbytná součást komplexní péče o pacienty s vážným onemocněním. V Oblastní nemocnici Jičín se již druhým rokem postupně rozvíjí činnost konziliárního paliativního týmu. Ukazuje se, že systematické vzdělávání zdravotníků v oblasti obecné paliativní péče a zlepšování orientace v možnostech specializované péče jsou pro kvalitní poskytování služeb klíčové. Na tomto základě vznikla iniciativa uspořádat první ročník Paliativního týdne – akce zaměřené na představení týmu, vytvoření prostoru pro otevřenou diskusi a přiblížení spektra nabízených služeb.
Four overlooked topics in the debate on assisted dying
Téma legalizace asistovaného umírání (eutanazie a asistovaného sebeusmrcení) vyvolává dlouhodobou a polarizovanou debatu. Tento text upozorňuje na čtyři méně reflektované, ale významné oblasti, které jsou v odborné i veřejné diskuzi často opomíjeny: (1) rozdílná dynamika růstu případů eutanazie a asistovaného sebeusmrcení; (2) jejich výrazná disproporce v zemích, kde jsou legální obě možnosti; (3) kulturně-symbolické a praktické faktory, které ovlivňují preferenci jednoho přístupu před druhým; (4) komplexní charakter motivací žadatelů, které jsou často dynamické, ambivalentní a utvářené nejen fyzickým utrpením, ale i existenciální a sociální dimenzí. Cílem textu není zaujmout stanovisko pro či proti legalizaci, ale přispět k hlubší a citlivější diskuzi založené na datech, klinické realitě a respektu ke komplexní podstatě lidské zkušenosti.
Home transfusion in mobile specialised palliative care for severe anaemia: A case report
Úvod: Domácí transfuze krevních přípravků jsou v ČR vnímány jako nepřiměřený postup, přestože zahraniční data dlouhodobě potvrzují jejich bezpečnost a přínos v paliativní péči. Cíl: Ukázat proveditelnost a přínos domácí transfuze u pacienta s těžkou anémií v rámci mobilní specializované paliativní péče a vyvodit implikace pro praxi. Popis případu: Jednalo se o pacienta s dříve nerozpoznanou chronickou renální insuficiencí pravděpodobně polékového původu a s rychle progredující těžkou anémií na podkladě nedostatku erytropoetinu. Po zvážení rizik transportu a hospitalizace byla indikována domácí transfuze 2 jednotek deleukotizovaných resuspendovaných erytrocytů v bezpečném časovém odstupu, následovaná substitucí erytropoetinu. Transfuze proběhly bez komplikací, došlo k výraznému klinickému zlepšení, navázala terapie erytropoetinem. Pacient získal cca 4 měsíce relativně kvalitního života s následným úmrtím z jiných příčin v domácím prostředí v kruhu již smířené rodiny. Závěr: V pečlivě vybraných případech může domácí transfuze v mobilní specializované paliativní péči zlepšit kvalitu života a významně ho prodloužit. K případné aplikaci jsou sice zpracovány doporučené postupy, ale širšímu využití brání někdy postoje odborné veřejnosti, jindy omezené kompetence nelékařského personálu, a dále aktuálně nastavené úhradové mechanismy. Do budoucna by proto bylo vhodné pokračovat v odborné diskuzi s cílem metodicky sladit naši praxi s efektivními zahraničními modely.
Interviews with the 2025 award recipients of the Czech Society Palliative Medicine, ČLS JEP
Ve dnech 19. a 20. září se v Plzni uskutečnila každoroční Celostátní konference paliativní medicíny, pořádaná pod záštitou České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP. Náplní akce byly plenární přednášky pokrývající paliativní témata napříč lékařskými obory, odborné workshopy, stejně jako sekce ve formátu interview a diskusní panely. Hlavními plenárními přednášejícími letošního ročníku byli William Rosa, PhD, MBE, MS z Memorial Sloan Kettering Cancer Center v New Yorku, USA, a prof. MUDr. Jiří Horáček, Ph.D., FCMA, působící primárně v Národním ústavu duševního zdraví. Kromě odborného programu bylo tradiční součástí konference i slavnostní předávání cen České společnosti paliativní medicíny. Tyto ceny jsou každoročně udělovány laureátům za významný přínos v oboru. V následujícím rozhovoru vám s potěšením představujeme letošní oceněné osobnosti.
Spirituality in Pediatric Palliative Care: A Narrative Literature Review
Background: Pediatric palliative care encompasses the physical, psychological, social, and spiritual needs of children. Spiritual needs are often overlooked. Aim: To summarize the literature on spirituality in terminally ill children and identify clinical implications. Methods: A narrative literature review was conducted across the databases PubMed, Scopus, Web of Science, CINAHL, PsycINFO, Google Scholar, JSTOR, ERIC, and Clinical Key. Studies included children aged 0–18 years with life-limiting or terminal diagnoses, focusing on spiritual, religious, or existential needs. Evidence was synthesized thematically. Results: Key spiritual themes include hope, meaning-making, relationships, legacy, and transcendence. Interventions (Godly Play, storytelling, narrative therapy, chaplaincy support, legacy projects) improve coping, resilience, and quality of life. Barriers include lack of clinical training, cultural differences, and limited pediatric resources. Conclusion: Spiritual care is a crucial component of pediatric palliative care. Tailored interventions, a family-centered approach, and multidisciplinary integration support well-being, hope, and legacy creation.
Život ve stínu nemocného dítěte: péče o sourozence dětí v paliativní péči
Context. Psychological care is an integral part of pediatric palliative care (PPC), and the 2022 international standards specifically highlight its necessity for the siblings of seriously ill children. However, knowledge regarding psychological support for siblings remains limited. Aim. The aim of this study was to evaluate the support provided to healthy siblings by the Pediatric Supportive Care Team at Motol University Hospital. Methods. Data were collected through an anonymous online questionnaire, with 73 parents (respondents) participating. The research was approved by the Ethics Committee of Motol University Hospital. Results. Most parents (79%) reported having the opportunity to discuss the siblings of the sick child, most often to consult on how to inform siblings about the illness (60%) or worsening of the child’s health (47%). Direct meetings between siblings and a psychologist occurred in 33% of families, with the main objectives being assessment of the sibling’s emotional state (62%) and understanding of the illness (42%). Parents rated consultations with the psychologist for themselves as beneficial (88%) and fully meeting expectations (100%), and similarly evaluated the care provided to the sibling positively (91%). The main limitations of psychological care reported by parents were lack of time (50%) and limited number of sessions (33%). Conclusion. The study suggests that psychological support for siblings at Motol University Hospital is perceived by parents as high-quality and largely in line with international standards, yet there remains room for improvement, particularly in the availability and frequency of direct work with siblings.
Česko lepším místem pro lidi v závěru života i díky filantropii. Jak nadační fond Abakus přispěl k rozvoji paliativní péče?
The article presents the development of palliative care in the Czech Republic over the past decade and analyzes the key role of philanthropy—particularly the Abakus Foundation (formerly the Avast Foundation)—in supporting this systemic transformation. Palliative care has evolved from a marginal and little-known field into an important component of the Czech health and social care systems. The foundation has invested more than CZK 300 million in the development of hospice care, palliative care within healthcare facilities and social services, as well as in professional education and the dissemination of best practices. The text describes the gradual expansion of specialized services—from supporting hospices and establishing hospital-based palliative care teams to developing palliative care in nursing homes, general practitioners’ offices, and long-term or follow-up care facilities—alongside efforts to support and develop professionals in the field. Abakus programs have led to a significant increase in the number of trained professionals, the creation of methodological guidelines, improvements in staff education, and greater accessibility of end-of-life care.
Non-oncological patients in mobile hospices – challenges in communication, care, and reimbursement
Proč jsou pacienti s neonkologickými diagnózami pro mobilní hospice často výzvou? Faktory jsou různé, jak ukázaly příspěvky na konferenci „Dožít doma s neonkologickou diagnózou?”, kterou 3. června 2025 pod záštitou ČSPM ČLS JEP v Praze pořádalo Fórum mobilních hospiců. Setkání expertů přineslo pohled na konkrétní neonkologické diagnózy, které tvoří cca 20 % pacientů v mobilních hospicích. Hlavními faktory, které přijetí těchto pacientů do péče mobilních hospiců komplikují, jsou špatná prediktabilita vývoje jejich diagnóz a pravidla úhrad, která byla modelována spíše podle průběhu onkologických diagnóz.
Post-Acute Transition to Home With Supportive Care (PATHS): A Novel Nurse Practitioner-Led Telehealth Intervention to Improve End-of-Life Oncology Care
Překlad původního článku Post-Acute Transition to Home With Supportive Care (PATHS): A Novel Nurse Practitioner-Led Telehealth Intervention to Improve End-of-Life Oncology Care. J Pain Symptom Manage 2025. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2025.02.008PŘEKLAD PŮVODNÍ PRÁCETELEMEDICÍNA Rosa W E, et al., Paliativní medicína 2025; 6 (3): 16–2816 Cíle: Zhodnotit předběžné výsledky intervence PATHS (Post-Acute Transition to Home With Supportive Care), telemedicínské intervence vedené specializovanou sestrou ke zlepšení onkologické péče v závěru života, která zajišťuje proaktivní, intenzivní a specializovanou paliativní péči během dvou týdnů po propuštění z nemocnice. Metodika: Provedli jsme prospektivní, jednofázovou evaluaci intervenční metody PATHS pro zlepšení kvality u pacientů ve věku 21 a více let s pokročilým solidním nádorovým onemocněním, kteří byli propuštěni z nemocnice na BSC a zároveň zpočátku odmítli hospicovou péči. Výsledky: Nejčastější diagnózou byl kolorektální karcinom (30 %) a nejčastějším uváděným důvodem pro indexovanou hospitalizaci se stala bolest (33 %). 30denní kumulativní incidence rehospitalizace dosáhla 33 % (95 % CI: 16, 51) ve srovnání s historickou kontrolní skupinou, kde bylo 43 % (95 % CI: 26, 59) pacientů rehospitalizováno. Žádný pacient s včasnou domácí hospicovou péčí nebyl znovu přijat do nemocnice. Po dokončení PATHS přešlo 11 pacientů (36 %) do hospicové péče. Devět z nich přijalo doporučení k domácí hospicové péči již během první konzultace prostřednictvím PATHS. Závěr: PATHS vyplňuje podstatnou mezeru v praxi, potenciálně snižuje množství rehospitalizací v závěru života a zároveň zvyšuje přístup ke specializované domácí paliativní péči po hospitalizaci pro pacienty s nádorovým onemocněním na BSC v kontextu závěru života.
Support for research and development of Ph.D. studies in palliative medicine in the Czech Republic
Paliativní medicína je dynamicky se rozvíjející obor, který vyžaduje systematický výzkum a budování akademické základny. Cílem práce bylo zmapovat potenciál a bariéry výzkumu a rozvoje doktorského studia v paliativní medicíně mezi členy ČSPM s titulem Ph.D. V červnu 2025 byl rozeslán elektronický dotazník (14 otázek) všem 54 členům ČSPM, kteří získali titul Ph.D. Odpovědělo 27 respondentů (návratnost 50 %). Mezi nimi působí 9 (33 %) jako hlavní řešitelé výzkumu, 11 (41 %) jako spoluřešitelé. V roli školitelů různých oborových rad aktuálně působí 16 (59 %) respondentů, zbývajících 11 (41 %) tuto funkci nezastává. Ochotu nabídnout školitelskou kapacitu v budoucnu vyjádřilo 18 (67 %) respondentů. Mezi nejčastěji uváděné bariéry patřil nedostatek chráněného času pro výzkum a vedení postgraduálních studentů, nedostatek akreditovaných programů a strukturální limity fakultního prostředí. Pro udržitelný rozvoj Ph.D. studia v paliativní medicíně je nutné posílit institucionální podporu školitelů, podmínky pro chráněný čas na výzkum a zlepšit metodologické zázemí.
Patient and Clinician Stakeholder Perspectives on a Patient Portal Questionnaire Eliciting Illness and Treatment Understanding and Core Health-Related Values
Překlad původního článku Patient and Clinician Stakeholder Perspectives on a Patient Portal Questionnaire Eliciting Illness and Treatment Understanding and Core Health-Related Values. Palliat. med. rep. 2023. https://doi.org/10.1089/pmr.2023.0057 Úvod: Komunikace zaměřená na pacienta tvoří základ onkologické péče. V pilotním průzkumu se osvědčil dotazník zjišťující porozumění nemoci a léčbě a identifikující klíčové hodnoty související se zdravím prostřednictvím elektronického portálu pacienta. Průzkum prokázal jeho proveditelnost, přijatelnost a účinnost. Cílem této studie bylo získat zpětnou vazbu od zdravotníků, aby bylo možné upřesnit koncepci této intervence prostřednictvím portálu, zachovat uživatelskou přijatelnost a optimalizovat budoucí integraci v rámci celého systému. Metodika: Od dubna do června 2023 jsme cíleně vybrali pacienty a zdravotníky z předchozí pilotní studie, kteří se zúčastnili 20–30minutových polostrukturovaných rozhovorů o postojích a zkušenostech s dotazníkem na porozumění a hodnoty v portálu. Mezioborový tým programátorů použil dvoufázovou rychlou analýzu k identifikaci témat, podtémat a ilustrativních citací účastníků. Výsledky: Rozhovorů se zúčastnilo čtrnáct pacientů (průměrný věk 68 let) a 12 zdravotníků (celkem n=26). Nejčastější malignitou mezi pacienty (64 %) byl kolorektální karcinom. Zdravotníci byli převážně lékaři (50 %), sestry s rozšířenou kvalifikací (33 %) a všeobecné sestry (17 %). Dvě třetiny zdravotníků měly více než 15 let zkušeností ve svém oboru. Analýza identifikovala čtyři hlavní témata: (1) klinickou užitečnost dotazníku, (2) překážky v zavádění dotazníku, (3) úvahy a strategie pro úpravu dotazníku a (4) úvahy a strategie pro zavádění dotazníku. Tato témata pokryla klíčové informace o začlenění dotazníku do klinické praxe.
Metadon v léčbě bolesti v praxi paliatra
Chronická bolest je častý symptom, který významně snižuje kvalitu života dlouhodobě nemocných. V této práci jsme si dali za cíl retrospektivně zhodnotit naši praxi, kdy metadon užíváme jako jednu z možností ovlivnění refrakterní bolesti a popsat bezpečnost a účinnost podání metadonu v naší praxi. Byla analyzována retrospektivní data osmi pacientů Kliniky paliativní medicíny 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, kteří mezi 5/2022 a 9/2024 užívali metadon k léčbě bolesti. Zaznamenány byly podrobné pacientské údaje, základní diagnóza, komorbidity a kompletní medikace. Sledován byl charakter bolesti, její vývoj a nežádoucí účinky terapie. Změny byly dokumentovány do okamžiku předání pacienta do hospicové péče, úmrtí nebo poslední kontroly v roce 2024. U čtyř pacientů byla zaznamenána klinicky významná úleva od bolesti, u dvou jen přechodná a u zbylých dvou byla účinnost nízká či zcela chyběla. Přestože metadon díky své modulaci NMDA receptorů vykazuje potenciál v léčbě neuropatické bolesti, v rámci této práce se to nepodařilo potvrdit. Naše pozorování prokázalo největší efekt u pacientů s nádorovou bolestí refrakterní na vysoké dávky jiného opioidu.
Spiritual care in a non-religious context – conference report and several reflections on the topic
What does spiritual care look like for patients who do not identify with any religion, with any church? What can be expected from such care, what are its benefits and risks? Should it be a regular part of care for the sick and dying? A conference organized jointly by both Czech associations of health care chaplains on June 10, 2025 at the Hospital of the Sisters of Mercy of St. Charles Borromeo in Prague sought to answer these questions. In addition to the report from the conference, we also bring several related reflections from hospital chaplains and one "non-believing" recipient of their care.
Description and use of the SEoGS questionnaire as an evaluation tool for bereavement services for adolescents and adults
The paper is based on an evaluation research framework and presents the first version of a questionnaire called the Subjective Evaluation of Grief Support based on the use of the construct method for questionnaire development. This uses the principles of the Goal Attainment Scale in terms of measurement level and the construct of integrated grief to formulate the items. The present questionnaire is described in its longer and shorter versions. Given that it is a subjectively framed assessment of the impact of bereavement services, it is particularly useful where it is not feasible to use data collection on expressions of grief even before services are initiated. This use is a strength, as is its focus on achieving integrated grieving - that is, not on experienced complications and difficulties. The weakness (related to the fact that it is a questionnaire designed to subjectively assess service measurement at the end of service provision) is that it cannot be used in its current form to objectively assess the impact of service use.