Od ledna 2020 pracovní skupina České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP intenzivně usiluje o to, aby vycházel časopis reflektující aktuální dění v oboru, se snahou vyjít vstříc vašim potřebám, ať už pracujete ve velké nebo malé nemocnici, v hospici, v zařízení sociálních služeb, nebo se věnujete výuce či výzkumu ve vztahu k paliativní péči.
Centrum pro rozvoj paliativní péče, z.ú.
Chcete-li dojít daleko, jděte společně: poučení z registrů dat pro zlepšování kvality paliativní péče
Poznámka redakce: Tento text je pracovní překlad do češtiny pro odborné použití. Původní text: “If You Want to Go Far, Go Together: Lessons Learned from Quality Improvement Collaboratives in Palliative Care” byl publikován v časopise Journal of Palliative Medicine, 2026, doi: 10.1177/10966218261436569. Reprint článku najdete také v tomto vydání časopisu Paliativní medicína. Grafická úprava článku a formát citací byly upraveny do standardní podoby časopisu Paliativní medicína a obrázky a jejich popisy přeloženy. Doporučená citace tohoto dokumentu: Pantilat SZ, Bischoff KE, Fazzalaro K, et al. If You Want to Go Far, Go Together: Lessons Learned from Quality Improvement Collaboratives in Palliative Care. Journal of Palliative Medicine. 2026;0(0). doi:10.1177/10966218261436569 Trvalý závazek ke zlepšování kvality (quality improvement, QI) je v paliativní péči nezbytný. Pacienti jsou často křehcí, utrpení je všudypřítomné a času může být málo. Multicentrická spolupráce v oblasti zlepšování kvality umožňuje týmům paliativní péče sdílet inovace a přístupy kolegů na národní i mezinárodní úrovni a společně z nich těžit. Aby se týmy paliativní péče mohly učit ve větším měřítku, musí být schopny přímo porovnávat svou praxi prostřednictvím standardizovaného měření a vykazování struktur programu, procesů péče a výsledků (outcomes) na úrovni pacientů i institucí. Několik projektů v paliativní péči ve světě přijalo tento přístup standardizovaného sběru dat a benchmarkingu s cílem sledovat kvalitu, identifikovat mezery v péči a podporovat nejlepší praxi. V tomto článku shrnujeme poučení získaná z těchto QI kolaborativů zaměřených na zlepšování kvality.
Vznik Pracovní skupiny pro rozvoj vědy a výzkumu v paliativní medicíně při České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP
Paliativní medicína v České republice za posledních deset let prošla výrazným klinickým rozvojem. Vznikají nová pracoviště, specializované týmy, vzdělávací programy i odborná komunita, které dokážou proměňovat péči o pacienty se závažným onemocněním a jejich blízké. Výzkumná infrastruktura oboru však za tímto klinickým vývojem zatím zaostává. Jak ukázal dotazníkový průzkum mezi členy České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP [1], chybí stabilní týmy, chráněný čas na výzkum, sdílená metodika, systematická práce s daty i dostatek lidí, kteří mají prostor učit se výzkumnému řemeslu. Paliativní medicína je přitom oborem, kde klinická zkušenost i dobrá praxe poskytují pro výzkum řadu příležitostí. Je to vědecký obor, který má řadu vysoce aktuálních výzkumných otázek a potřebuje jak vlastní data, tak metodologickou přesnost a schopnost přenášet výsledky výzkumu zpět do péče. Výbor České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP proto založil Pracovní skupinu pro rozvoj vědy a výzkumu v paliativní medicíně, která od dubna 2026 zahájila svou činnost [2].
If You Want to Go Far, Go Together: Lessons Learned from Quality Improvement Collaboratives in Palliative Care
Poznámka redakce: Tento text je přetiskem původního článku publikovaného v časopise Journal of Palliative Medicine, 2026, doi: 10.1177/10966218261436569. Grafická úprava článku a formát citací byly upraveny do standardní podoby časopisu Paliativní medicína. Doporučená citace tohoto dokumentu: Pantilat SZ, Bischoff KE, Fazzalaro K, et al. If You Want to Go Far, Go Together: Lessons Learned from Quality Improvement Collaboratives in Palliative Care. Journal of Palliative Medicine. 2026;0(0). doi:10.1177/10966218261436569 An ongoing commitment to quality improvement (QI) is essential in palliative care (PC), where patients are often frail, suffering is pervasive, and time may be short. Multicenter collaboration in QI allows PC teams to share and harness innovations and approaches from colleagues across the country and around the world. In order to learn at scale, PC teams must be able to directly compare their practices through standardized measurement and reporting of program structures, processes of care, and patient- and institution-level outcomes. Several PC projects around the world adopted this approach to standardized data collection and benchmarking to monitor quality, identify gaps in care, and promote best practices. We highlight lessons learned from these QI collaboratives. Key insights include that PC teams can collect standardized patient-level outcome data in the course of clinical care that can illuminate variations, gaps in care, and best practices. Further, data showed that there is a wide variation in PC practice and outcomes that cannot be explained by the resources available, even for core care parameters.
Variace na „moc bezmocných“, aneb ohlédnutí za 19. konzultací Evropské sítě nemocničních kaplanů v Madridu
Ve dnech 6.–10. května 2026 proběhl další ročník bienálního setkání Evropské sítě nemocničního kaplanství (European Network of Health Care Chaplaincy, dále jen ENHCC), které tak vstoupilo již do čtvrté dekády své existence. Jednalo se o devatenácté setkání, které se pravidelně koná každé dva roky v jiné členské zemi ENHCC. Hostitelé jsou členy ENHCC a jsou to obvykle aktivně pracující kaplani, kteří se zároveň podílejí na rozvoji oboru ve své zemi. Jde o odborné setkání nemocničních kaplanů z celé řady evropských zemí s přesahem k odborníkům z jiných kontinentů (pravidelně přijíždějí hosté např. z USA nebo Austrálie). ENHCC je zavedenou platformou, která sdružuje jak kaplanky a kaplany, tak také akademické pracovníky, kteří se dlouhodobě podílejí na teologické a sociologické reflexi a také na empirickém výzkumu v oblastech, které jsou pro kaplanskou praxi klíčové. Úzkým partnerem v činnosti ENHCC je akademický institut European Research Institute in Chaplaincy (ERICH), který funguje při Univerzitě v belgickém Leuvenu.
Projekt IMPACT: od evropských kompetencí k rozvoji obecné paliativní péče v České republice
Paliativní péče je nedílnou součástí moderního zdravotnictví a její význam v souvislosti se stárnutím populace a rostoucím počtem pacientů se závažným onemocněním neustále narůstá. Tento fakt je potřeba zohlednit ve vzdělávání nejen stávajících sester, ale především v rámci pregraduálního vzdělávání. Cíle rozšířeného vzdělávání v paliativní péči jsou lepší znalosti a praktické zkušenosti s obecnou paliativní péčí. Projekt NursEduPal@Euro (IMPACT) vznikl jako mezinárodní iniciativa financovaná programem Erasmus+ s cílem definovat evropské kompetence v paliativní péči pro studenty ošetřovatelství a vytvořit moderní vzdělávací nástroje podporující jejich rozvoj. Článek představuje hlavní výstupy projektu a diskutuje možnosti jejich implementace do českého prostředí se zaměřením na vzdělávání sester a podporu obecné paliativní péče.
Rehabilitace v paliativní péči: zkušenosti z klinické praxe a vzdělávání
Rehabilitace v paliativní péči představuje oblast, která se v českém prostředí v posledních letech postupně rozvíjí jak na úrovni klinické praxe, tak ve vzdělávání fyzioterapeutů a profesní spolupráci. Článek přibližuje současný vývoj paliativní rehabilitace v kontextu fyzioterapie a upozorňuje na význam fyzioterapeuta jako součásti multidisciplinárního paliativního týmu. Text vychází z konkrétní zkušenosti s výukou paliativní medicíny pro studenty magisterského oboru fyzioterapie na 1. lékařské fakultě Univerzity Karlovy ve spolupráci s Klinikou paliativní medicíny VFN. Popisuje obsah výuky, zkušenosti se studentskou zpětnou vazbou a témata, která studenti hodnotili jako nejvíce přínosná, zejména komunikaci, práci s hodnotovou anamnézou, formulaci rehabilitačních cílů a porozumění roli fyzioterapeuta v paliativní péči. Součástí článku je také stručné představení postgraduálních vzdělávacích aktivit a profesních iniciativ zaměřených na rozvoj fyzioterapie v paliativní péči v České republice, včetně nově vznikajících odborných platforem. Článek současně upozorňuje na potřebu systematického vzdělávání fyzioterapeutů v této oblasti a na význam mezioborové spolupráce při péči o pacienty s pokročilým onemocněním.
Proč potřebujeme plánovat síť specializované paliativní péče
Paliativní péče v České republice prošla v posledních patnácti letech pozoruhodným vývojem. Vznikla řada nových služeb, rozšiřují se kompetence zdravotnických pracovníků a paliativní přístup se postupně stává přiro- zenou součástí péče o pacienty se závažným onemocněním v nemocnicích i v komunitě. Tento vývoj byl však do značné míry organický a většinou závislý na iniciativě jednotlivých poskytovatelů, regionálních lídrů či neziskových organizací. S postupující institucionalizací oboru je stále zřejmější, že další rozvoj již nemůže být založen pouze na lokálních iniciativách. Pokud má být paliativní péče skutečně dostupná všem pacientům, kteří ji potřebují, je nezbytné přejít od spontánního růstu k systematickému plánování. Právě k tomu směřuje dokument Doporučení České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP ke struktuře a kapacitě sítě poskytovatelů specializované paliativní péče, který v tomto čísle časopisu publikujeme.
EPEC-Paediatrics Europe: A five-year initiative to co-develop and disseminate paediatric palliative care education across Europe to improve patient care (2026–2030)
EPEC-Paediatrics Europe is a five-year European initiative (2026–2030) to co-develop, adapt, and scale education in pediatric palliative care across diverse health systems, cultures, and languages. Building on the established EPEC-Paediatrics train-the-trainer model, the programme aims to strengthen European teaching capacity by developing an interprofessional faculty network and providing standardized, evidence-based teaching materials optimized for local delivery. Core activities include updating and contextualizing the EPEC-Paediatrics curriculum for European settings; implementing a tiered pathway for Lecturer and Senior Lecturer development; conducting recurring international training conferences that function both as dissemination events and beta-testing environments for revised modules; integrating psychosocial and spiritual content across all thematic modules; and translating and culturally adapting materials into German, Italian, and Czech. Updated materials will be maintained in a restricted-access faculty repository to ensure use of current approved module versions. Evaluation will assess immediate educational outcomes and follow-up dissemination activity, including Lecturer teaching implementation at 6 and 12 months. Funding: This initiative is supported by a grant from the Vlček Family Foundation (Nadace rodiny Vlčkových, NRV).
EPEC-Paediatrics Europe: pětiletá iniciativa pro rozšiřování vzdělávání v dětské paliativní péči v Evropě s cílem zlepšit péči o pacienty (2026–2030)
EPEC-Paediatrics Europe je pětiletý evropský program (2026–2030) zaměřený na vytvoření, adaptaci a rozšiřování vzdělávání v dětské paliativní péči napříč různými zdravotními systémy, kulturními kontexty a jazyky. Program navazuje na ověřený model EPEC-Paediatrics typu „Train-the-Trainer” a usiluje o posílení evropské výukové kapacity prostřednictvím budování mezioborové lektorské sítě a poskytování standardizovaných, na důkazech založených výukových materiálů. Klíčové aktivity zahrnují aktualizaci a evropskou kontextualizaci kurikula EPEC-Paediatrics; stupňovitý rozvoj lektorů a seniorních lektorů; opakované mezinárodní vzdělávací konference, které slouží jak k rozšiřování programu, tak k beta-testování revidovaných modulů; posílení psychosociálních a spirituálních témat ve všech modulech; a překlad s kulturní adaptací do němčiny, italštiny a češtiny. Aktualizované materiály budou spravovány v úložišti s přístupem omezeným na vyškolené členy lektorského týmu, aby byla zajištěna práce s aktuálními schválenými verzemi modulů. Evaluace se zaměří na bezprostřední vzdělávací výsledky a následné sledování lokální výukové aktivity lektorů, včetně hodnocení implementace výuky po 6 a 12 měsících. Program je podpořen grantem ve výši 5,1 mil. EUR Nadace rodiny Vlčkových (NRV).
Výzkum psychedelik a jejich využití v paliativní péči – rozhovor s MUDr. Tomášem Páleníčkem, Ph.D.
Psychedelika patří aktuálně k významným výzkumným trendům psychiatrie a translačních neurověd. Jejich studium napomáhá popisovat mechanismy fungování mozku a zároveň dochází k rozsáhlému studiu těchto látek pro terapeutické účely. Klinické studie opakovaně demonstrují jejich pozitivní účinek při léčbě deprese a studují se další aplikace včetně úzkostných stavů, PTSD, adikce a dalších. V následujícím rozhovoru vysvětluje MUDr. Tomáš Páleníček, Ph.D., vedoucí psychedelického výzkumu v Národním ústavu duševního zdraví (NUDZ), mechanismy působení těchto látek. Přibližuje, jak probíhá současný výzkum, a závěrem promlouvá o nadějné aplikaci psychedelik v oblasti paliativní medicíny.
Doporučení České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP ke struktuře a kapacitě sítě poskytovatelů specializované paliativní péče (verze 1.2026)
Dokument České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP předkládá doporučení ke struktuře a kapacitě sítě poskytovatelů specializované paliativní péče v České republice v kontextu projektu Ministerstva zdravotnictví „Standardizace paliativní péče v ČR“ a připravované Strategie rozvoje paliativní péče do roku 2035. Na základě mezinárodních metodik a českých demografických dat lze předpokládat, že paliativní péči v posledním roce života potřebuje přibližně 60–80 % pacientů. V českých podmínkách to představuje přibližně 65 tisíc dospělých pacientů ročně. Integrace principů časné paliativní péče by navíc mohla přinést benefit dalším 150–200 tisícům pacientů s pokročilým onemocněním. V dětské populaci se paliativní potřeby týkají především pacientů s život limitujícími a život ohrožujícími onemocněními. Specializovaná péče je v ČR realizována zejména formou ambulancí paliativní medicíny, mobilní specializované paliativní péče (domácích hospiců), nemocničních konziliárních týmů paliativní péče a lůžkových hospiců. Doporučení také navrhuje budování jednotek paliativní péče v nemocnicích akutní péče, které v současnosti v českém systému chybí. Pro rok 2026 dokument navrhuje: minimálně jednu ambulanci paliativní medicíny na 100 000 obyvatel, jeden tým mobilní specializované paliativní péče pro 70–150 000 obyvatel, jeden nemocniční konziliární tým na 250 akutních lůžek a 5–8 lůžek hospicové péče na 100 000 obyvatel. Doporučení zdůrazňuje potřebu integrace paliativní péče do zdravotního a sociálního systému, posílení multidisciplinárních týmů, úpravy úhradových mechanismů, rozvoje vzdělávání a využívání digitálních nástrojů.
Pokročilé chronické srdeční selhání v intenzivní a paliativní péči: reflexe dvou kazuistik z perspektivy nelékařského zdravotnického pracovníka
Pokročilé chronické srdeční selhání je onemocnění s vysokou mortalitou a značnou prognostickou nejistotou, která komplikuje načasování komunikace o cílech péče. Článek se zaměřuje na analýzu vlivu této komunikace na průběh závěrečné fáze onemocnění na podkladě dvou kazuistik pacientů ve srovnatelném stadiu onemocnění. Prezentované případy ukazují, že odklad komunikace do období akutní dekompenzace může vést k omezené participaci pacienta na rozhodování, k vyšší zátěži pro rodinu a k využití intenzivní péče bez jasné vazby na preference nemocného. Naopak včasné otevření témat prognózy a cílů péče umožňuje plánování péče v souladu s hodnotami pacienta a podporuje kontinuitu péče. V diskuzi je dále reflektována role nelékařských zdravotnických pracovníků v procesu včasné identifikace potřeb pacientů, facilitace komunikace a koordinace péče. Zkušenost z mobilní specializované paliativní péče naznačuje, že tento přístup může být přínosný i v širším kontextu péče o pacienty s chronickými, progresivními onemocněními. Článek poukazuje na význam časné integrace paliativního přístupu do běžné klinické praxe a na potřebu podpory kontinuity péče v průběhu onemocnění.
Odborné kompetence členů dětského paliativního týmu poskytujícího specializovanou paliativní péči v nemocnici: zkušenost Týmu dětské podpůrné péče FN Motol a Homolka
Úvod: Specializovaná dětská paliativní péče je založena na multidisciplinární spolupráci odborníků různých profesí, kteří společně reagují na fyzické, psychické, sociální i spirituální potřeby dítěte se život limitujícím onemocněním a jeho rodiny. Jasné vymezení odborných kompetencí jednotlivých profesí je důležitým předpokladem kvalitní, koordinované a kontinuální péče. Cíl: Cílem článku je představit model odborných kompetencí členů specializovaného dětského paliativního týmu na příkladu Týmu dětské podpůrné péče ve Fakultní nemocnici Motol a Homolka v Praze. Metodika: Článek vychází z dlouhodobé zkušenosti multidisciplinárního týmu založeného v roce 2017. Odborné kompetence jednotlivých profesí byly průběžně diskutovány a revidovány v rámci pravidelných supervizí a strategických plánování a finálně ukotveny na XV. strategickém plánování týmu. Výsledky: Text popisuje kompetence čtyř klíčových profesí specializovaného dětského paliativního týmu – lékaře, sestry, psychologa a zdravotně-sociálního pracovníka. Lékař je zodpovědný zejména za klinické rozhodování, management symptomů a vedení rozhovorů o cílech péče. Sestra se významně podílí na koordinaci péče, identifikaci potřeb dítěte a rodiny a zajištění kontinuity péče. Psycholog poskytuje psychologickou a psychoterapeutickou podporu pacientovi i jeho rodině v průběhu onemocnění i v období po úmrtí dítěte. Sociální pracovník se zaměřuje na řešení sociální situace rodiny, orientaci v systému služeb a koordinaci návazné péče. Závěr: Zkušenost Týmu dětské podpůrné péče FN Motol a Homolka ukazuje, že jasně definované kompetence jednotlivých profesí přispívají ke kvalitě poskytované péče, efektivní týmové spolupráci a stabilitě multidisciplinárního týmu. Transparentní vymezení rolí současně podporuje koordinaci péče napříč zdravotnickými pracovišti a kontinuitu péče o dítě a jeho rodinu během celé trajektorie onemocnění i v období po úmrtí dítěte.
Bezpečné veřejné vyprávění příběhů: 138 rodičů o sdílení příběhů vážně nemocných a zesnulých dětí
V českém veřejném prostoru je znatelné mediální sdílení příběhů rodin pečujících o děti se život ohrožujícím nebo život limitujícím onemocněním či po jejich ztrátě. Tyto příběhy ovlivňují společenské vnímání dětské paliativní péče, chybí však empirická data o motivacích, formách a rizicích z pohledu rodičů. Tento článek prezentuje výsledky anonymního online průzkumu mezi 138 rodiči (87 % žen, 52 % vysokoškolsky vzdělaných), distribuovaného prostřednictvím Nadace rodiny Vlčkových a pacientských organizací (návratnost 18 %). Rodiče vnímají sdílení jako nástroj zvyšování povědomí (61 %), inspirace (59 %) a získávání podpory (79 %). Z 77 % sdílejících respondentů volí pro sdílení sociální sítě (59 %) a sdílejí také přes spřátelené organizace (58 %), nejčastěji sdílejí formou textu (83 %) a fotografií (74 %); 59 % hlásí pozitivní zkušenosti, 9 % negativní (např. odsuzování). Klíčové podmínky bezpečnosti zahrnují jasná pravidla (93 %), autorizaci obsahu (89 %) a respekt hranic (86 %). Jako bariéry sdílení naopak rodiče vnímají ztrátu soukromí (57 %) a negativní reakce (51 %). Diskuze ukazuje, že sdílení příběhů nemocných dětí může být zdrojem podpory i rizik a navrhuje nastavení českých pravidel, která ochrání soukromí dítěte i celé rodiny. Přínos spočívá v empirickém pohledu na české reálie, v podkladu pro praxi a v dalším výzkumu.
Intimita v nemocnici: kde končí sterilita a začíná důstojnost. Návrh nových standardů pro dlouhodobou péči a paliativu
Východiska: Intimita, soukromí a sexualita pacientů představují v nemocniční praxi často marginalizovaná témata. Ačkoliv WHO definuje sexuální zdraví jako integrální součást celkové pohody, v klinické realitě dlouhodobé a paliativní péče naráží naplňování těchto potřeb na bariéry institucionálního režimu a na snahu o „sterilitu“ prostředí. Z pohledu řízení kvality jde o oblast se zvýšeným výskytem latentních rizik, která se manifestují formou etických dilemat, stížností či reputačního poškození poskytovatele. Cíl: Cílem práce je navrhnout implementovatelný rámec standardů, který sladí požadavky na bezpečnost péče s ochranou důstojnosti a intimity pacientů v prostředí dlouhodobé a paliativní lůžkové péče. Metodika: Provedli jsme narativní přehled literatury a relevantních doporučení doplněný o analýzu českého právního rámce. Návrh standardů byl strukturován podle modelu kvality A. Donabediana (struktura–proces–výsledek) a doplněn o auditovatelné indikátory. Výsledky: Analýza potvrdila, že bariéry v ochraně intimity jsou častěji systémového charakteru (architektura, nejasné kompetence) než selháním jednotlivců. Práce předkládá návrh osmi procesních standardů, které pokrývají oblasti od governance a úpravy prostředí („privacy by design“) až po specifika posuzování souhlasu u pacientů s kognitivním deficitem. Závěr: Intimita v nemocnici není nadstandard, ale součást kvality a bezpečí péče. Zavedení jasných procesů chrání nejen důstojnost pacienta, ale poskytuje i nezbytnou právní a etickou oporu zdravotnickému personálu.
Integrativní a komplementární medicína v pediatrické paliativní péči: globální trendy a prevalence využívání
Integrativní medicína spojuje konvenční medicínu a prvky komplementární medicíny. Modality komplementární medicíny jsou vážně nemocnými dětskými pacienty a jejich rodinami celosvětově často využívány v rámci zdravotnických zařízení i mimo ně. Navzdory tomu je však povědomí ošetřujících zdravotníků o využívání těchto modalit omezené. Cílem tohoto přehledového článku je informovat o konceptu integrativní medicíny, poskytnout přehled dat o využívání jednotlivých metod komplementární medicíny ve vybraných pediatrických populacích, představit důvody jejich vyhledání a poukázat na benefity či rizika s nimi asociovanými.
Pilotní ročník akce Paliativní týden v Oblastní nemocnici Jičín: zkušenosti, přínosy a evaluace
Paliativní péče je v současném zdravotnickém systému stále výrazněji vnímána jako nezbytná součást komplexní péče o pacienty s vážným onemocněním. V Oblastní nemocnici Jičín se již druhým rokem postupně rozvíjí činnost konziliárního paliativního týmu. Ukazuje se, že systematické vzdělávání zdravotníků v oblasti obecné paliativní péče a zlepšování orientace v možnostech specializované péče jsou pro kvalitní poskytování služeb klíčové. Na tomto základě vznikla iniciativa uspořádat první ročník Paliativního týdne – akce zaměřené na představení týmu, vytvoření prostoru pro otevřenou diskusi a přiblížení spektra nabízených služeb.
Čtyři opomíjená témata debat o asistovaném umírání
Téma legalizace asistovaného umírání (eutanazie a asistovaného sebeusmrcení) vyvolává dlouhodobou a polarizovanou debatu. Tento text upozorňuje na čtyři méně reflektované, ale významné oblasti, které jsou v odborné i veřejné diskuzi často opomíjeny: (1) rozdílná dynamika růstu případů eutanazie a asistovaného sebeusmrcení; (2) jejich výrazná disproporce v zemích, kde jsou legální obě možnosti; (3) kulturně-symbolické a praktické faktory, které ovlivňují preferenci jednoho přístupu před druhým; (4) komplexní charakter motivací žadatelů, které jsou často dynamické, ambivalentní a utvářené nejen fyzickým utrpením, ale i existenciální a sociální dimenzí. Cílem textu není zaujmout stanovisko pro či proti legalizaci, ale přispět k hlubší a citlivější diskuzi založené na datech, klinické realitě a respektu ke komplexní podstatě lidské zkušenosti.
Domácí transfuze u těžké anémie v mobilní specializované paliativní péči: kazuistika
Úvod: Domácí transfuze krevních přípravků jsou v ČR vnímány jako nepřiměřený postup, přestože zahraniční data dlouhodobě potvrzují jejich bezpečnost a přínos v paliativní péči. Cíl: Ukázat proveditelnost a přínos domácí transfuze u pacienta s těžkou anémií v rámci mobilní specializované paliativní péče a vyvodit implikace pro praxi. Popis případu: Jednalo se o pacienta s dříve nerozpoznanou chronickou renální insuficiencí pravděpodobně polékového původu a s rychle progredující těžkou anémií na podkladě nedostatku erytropoetinu. Po zvážení rizik transportu a hospitalizace byla indikována domácí transfuze 2 jednotek deleukotizovaných resuspendovaných erytrocytů v bezpečném časovém odstupu, následovaná substitucí erytropoetinu. Transfuze proběhly bez komplikací, došlo k výraznému klinickému zlepšení, navázala terapie erytropoetinem. Pacient získal cca 4 měsíce relativně kvalitního života s následným úmrtím z jiných příčin v domácím prostředí v kruhu již smířené rodiny. Závěr: V pečlivě vybraných případech může domácí transfuze v mobilní specializované paliativní péči zlepšit kvalitu života a významně ho prodloužit. K případné aplikaci jsou sice zpracovány doporučené postupy, ale širšímu využití brání někdy postoje odborné veřejnosti, jindy omezené kompetence nelékařského personálu, a dále aktuálně nastavené úhradové mechanismy. Do budoucna by proto bylo vhodné pokračovat v odborné diskuzi s cílem metodicky sladit naši praxi s efektivními zahraničními modely.
Rozhovory s laureáty cen České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP 2025
Ve dnech 19. a 20. září se v Plzni uskutečnila každoroční Celostátní konference paliativní medicíny, pořádaná pod záštitou České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP. Náplní akce byly plenární přednášky pokrývající paliativní témata napříč lékařskými obory, odborné workshopy, stejně jako sekce ve formátu interview a diskusní panely. Hlavními plenárními přednášejícími letošního ročníku byli William Rosa, PhD, MBE, MS z Memorial Sloan Kettering Cancer Center v New Yorku, USA, a prof. MUDr. Jiří Horáček, Ph.D., FCMA, působící primárně v Národním ústavu duševního zdraví. Kromě odborného programu bylo tradiční součástí konference i slavnostní předávání cen České společnosti paliativní medicíny. Tyto ceny jsou každoročně udělovány laureátům za významný přínos v oboru. V následujícím rozhovoru vám s potěšením představujeme letošní oceněné osobnosti.
Spiritualita v pediatrické paliativní péči: narativní literární přehled
Pediatrická paliativní péče zahrnuje fyzické, psychologické, sociální a spirituální potřeby dětí, přičemž spirituální oblast bývá často přehlížena. Cílem tohoto narativního literárního přehledu je shrnout současné poznatky o spiritualitě u dětí s život ohrožujícími a terminálními diagnózami a identifikovat implikace pro klinickou praxi. Byly prohledány hlavní mezinárodní databáze a zahrnuty studie zaměřené na děti ve věku 0–18 let, které se věnovaly spirituálním, náboženským nebo existenciálním potřebám. Tematická syntéza odhalila několik klíčových oblastí: naději, hledání smyslu, vztahy, potřebu odkazu a transcendenci. Vývojové rozdíly ovlivňují způsob, jakým děti spiritualitu prožívají a vyjadřují, od jednoduchých rituálů a hledání emoční jistoty u nejmenších až po komplexní existenciální úvahy u adolescentů. Účinnými intervencemi se ukázaly metody jako Godly Play, vyprávění příběhů, narativní terapie, kreativní aktivity, kaplanská podpora a projekty zaměřené na tvorbu odkazu. Tyto přístupy podporují coping, odolnost, emoční regulaci a kvalitu života. Zároveň byly identifikovány významné bariéry, zejména nedostatečná připravenost klinických pracovníků, kulturní rozdíly, obtížnost komunikace o smrti a omezené zdroje zaměřené na dětskou spiritualitu. Přehled zdůrazňuje potřebu multidisciplinární spolupráce, rodinně orientovaného přístupu, kulturně citlivé péče a systematického hodnocení spirituálních potřeb. Integrace intervencí věnovaných spiritualitě od počátku onemocnění může výrazně zlepšit pohodu dětí i jejich rodin a podpořit proces hledání smyslu na konci života.
Život ve stínu nemocného dítěte: péče o sourozence dětí v paliativní péči
Kontext: Psychologická péče je nedílnou součástí dětské paliativní péče a mezinárodní standardy z roku 2022 specificky zmiňují její nutnost i u sourozenců nemocných dětí. Poznatky o psychologické podpoře sourozenců jsou však stále omezené. Cíle: Cílem této studie je zhodnotit podporu poskytovanou Týmem dětské podpůrné péče ve Fakultní nemocnici Motol zdravým sourozencům. Metodika: Data byla sbírána anonymním online dotazníkovým šetřením a zúčastnilo se jej 73 rodičů (respondentů). Výzkum byl schválen etickou komisí FN Motol. Výsledky: Většina rodičů (79 %) uvedla, že měla možnost hovořit o sourozencích nemocného dítěte, nejčastěji za účelem konzultování, jak informovat sourozence o nemoci (60 %) či zhoršování zdravotního stavu nemocného (47 %). Přímé setkání sourozence s psychologem proběhlo u 33 % rodin, přičemž hlavním cílem bylo zmapování emočního stavu sourozence (62 %) a porozumění nemoci (42 %). Rodiče hodnotili konzultace s psychologem pro sebe jako přínosné (88 %) a naplňující očekávání (100 %), podobně pozitivně hodnotili péči poskytnutou sourozenci (91 %). Mezi hlavní rezervy psychologické péče uváděli nedostatek času (50 %) a omezený počet setkání (33 %). Závěr: Studie naznačuje, že psychologická podpora sourozenců ve FN Motol je rodiči vnímána jako kvalitní a odpovídá mezinárodním standardům, avšak stále existuje prostor pro zlepšení zejména v dostupnosti a četnosti přímé práce se sourozenci.
Česko lepším místem pro lidi v závěru života i díky filantropii. Jak nadační fond Abakus přispěl k rozvoji paliativní péče?
Článek představuje vývoj paliativní péče v České republice za posledních zhruba deset let a analyzuje klíčovou roli filantropie, zejména nadačního fondu Abakus (dříve Nadační fond Avast), v podpoře této systémové změny. Paliativní péče se z marginální a málo známé oblasti postupně stala významnou součástí českého zdravotnického a sociálního systému. Fond investoval více než 300 milionů korun do rozvoje hospicové péče, paliativní péče ve zdravotnických zařízeních i sociálních službách, dále do vzdělávání odborníků a šíření dobré praxe. Text popisuje postupné rozšiřování specializovaných služeb od podpory hospiců přes vznik nemocničních paliativních týmů až po rozvoj paliativní péče v domovech pro seniory, ordinacích praktických lékařů a zařízeních dlouhodobé a následné péče a současně podporu a rozvoj odborníků a odbornic v oboru. Programy Abakus vedly k významnému nárůstu odborníků v oboru, vytvoření metodik, zlepšení vzdělávání personálu a zvýšení dostupnosti péče v závěru života.
Neonkologičtí pacienti v mobilním hospici – výzvy v komunikaci, péči i v úhradách
Proč jsou pacienti s neonkologickými diagnózami pro mobilní hospice často výzvou? Faktory jsou různé, jak ukázaly příspěvky na konferenci „Dožít doma s neonkologickou diagnózou?”, kterou 3. června 2025 pod záštitou ČSPM ČLS JEP v Praze pořádalo Fórum mobilních hospiců. Setkání expertů přineslo pohled na konkrétní neonkologické diagnózy, které tvoří cca 20 % pacientů v mobilních hospicích. Hlavními faktory, které přijetí těchto pacientů do péče mobilních hospiců komplikují, jsou špatná prediktabilita vývoje jejich diagnóz a pravidla úhrad, která byla modelována spíše podle průběhu onkologických diagnóz.
PATHS (Post-Acute Transition to Home with Supportive Care): Telemedicínská intervence vedená specializovanou sestrou ke zlepšení onkologické péče v závěru života
Překlad původního článku Post-Acute Transition to Home With Supportive Care (PATHS): A Novel Nurse Practitioner-Led Telehealth Intervention to Improve End-of-Life Oncology Care. J Pain Symptom Manage 2025. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2025.02.008PŘEKLAD PŮVODNÍ PRÁCETELEMEDICÍNA Rosa W E, et al., Paliativní medicína 2025; 6 (3): 16–2816 Cíle: Zhodnotit předběžné výsledky intervence PATHS (Post-Acute Transition to Home With Supportive Care), telemedicínské intervence vedené specializovanou sestrou ke zlepšení onkologické péče v závěru života, která zajišťuje proaktivní, intenzivní a specializovanou paliativní péči během dvou týdnů po propuštění z nemocnice. Metodika: Provedli jsme prospektivní, jednofázovou evaluaci intervenční metody PATHS pro zlepšení kvality u pacientů ve věku 21 a více let s pokročilým solidním nádorovým onemocněním, kteří byli propuštěni z nemocnice na BSC a zároveň zpočátku odmítli hospicovou péči. Výsledky: Nejčastější diagnózou byl kolorektální karcinom (30 %) a nejčastějším uváděným důvodem pro indexovanou hospitalizaci se stala bolest (33 %). 30denní kumulativní incidence rehospitalizace dosáhla 33 % (95 % CI: 16, 51) ve srovnání s historickou kontrolní skupinou, kde bylo 43 % (95 % CI: 26, 59) pacientů rehospitalizováno. Žádný pacient s včasnou domácí hospicovou péčí nebyl znovu přijat do nemocnice. Po dokončení PATHS přešlo 11 pacientů (36 %) do hospicové péče. Devět z nich přijalo doporučení k domácí hospicové péči již během první konzultace prostřednictvím PATHS. Závěr: PATHS vyplňuje podstatnou mezeru v praxi, potenciálně snižuje množství rehospitalizací v závěru života a zároveň zvyšuje přístup ke specializované domácí paliativní péči po hospitalizaci pro pacienty s nádorovým onemocněním na BSC v kontextu závěru života.
Podpora výzkumu a rozvoje Ph.D. studia v paliativní medicíně v České republice
Paliativní medicína je dynamicky se rozvíjející obor, který vyžaduje systematický výzkum a budování akademické základny. Cílem práce bylo zmapovat potenciál a bariéry výzkumu a rozvoje doktorského studia v paliativní medicíně mezi členy ČSPM s titulem Ph.D. V červnu 2025 byl rozeslán elektronický dotazník (14 otázek) všem 54 členům ČSPM, kteří získali titul Ph.D. Odpovědělo 27 respondentů (návratnost 50 %). Mezi nimi působí 9 (33 %) jako hlavní řešitelé výzkumu, 11 (41 %) jako spoluřešitelé. V roli školitelů různých oborových rad aktuálně působí 16 (59 %) respondentů, zbývajících 11 (41 %) tuto funkci nezastává. Ochotu nabídnout školitelskou kapacitu v budoucnu vyjádřilo 18 (67 %) respondentů. Mezi nejčastěji uváděné bariéry patřil nedostatek chráněného času pro výzkum a vedení postgraduálních studentů, nedostatek akreditovaných programů a strukturální limity fakultního prostředí. Pro udržitelný rozvoj Ph.D. studia v paliativní medicíně je nutné posílit institucionální podporu školitelů, podmínky pro chráněný čas na výzkum a zlepšit metodologické zázemí.
Názor pacientů a zdravotníků na dotazník v pacientském portálu zjišťující porozumění nemoci a léčbě a klíčové hodnoty související se zdravím
Překlad původního článku Patient and Clinician Stakeholder Perspectives on a Patient Portal Questionnaire Eliciting Illness and Treatment Understanding and Core Health-Related Values. Palliat. med. rep. 2023. https://doi.org/10.1089/pmr.2023.0057 Úvod: Komunikace zaměřená na pacienta tvoří základ onkologické péče. V pilotním průzkumu se osvědčil dotazník zjišťující porozumění nemoci a léčbě a identifikující klíčové hodnoty související se zdravím prostřednictvím elektronického portálu pacienta. Průzkum prokázal jeho proveditelnost, přijatelnost a účinnost. Cílem této studie bylo získat zpětnou vazbu od zdravotníků, aby bylo možné upřesnit koncepci této intervence prostřednictvím portálu, zachovat uživatelskou přijatelnost a optimalizovat budoucí integraci v rámci celého systému. Metodika: Od dubna do června 2023 jsme cíleně vybrali pacienty a zdravotníky z předchozí pilotní studie, kteří se zúčastnili 20–30minutových polostrukturovaných rozhovorů o postojích a zkušenostech s dotazníkem na porozumění a hodnoty v portálu. Mezioborový tým programátorů použil dvoufázovou rychlou analýzu k identifikaci témat, podtémat a ilustrativních citací účastníků. Výsledky: Rozhovorů se zúčastnilo čtrnáct pacientů (průměrný věk 68 let) a 12 zdravotníků (celkem n=26). Nejčastější malignitou mezi pacienty (64 %) byl kolorektální karcinom. Zdravotníci byli převážně lékaři (50 %), sestry s rozšířenou kvalifikací (33 %) a všeobecné sestry (17 %). Dvě třetiny zdravotníků měly více než 15 let zkušeností ve svém oboru. Analýza identifikovala čtyři hlavní témata: (1) klinickou užitečnost dotazníku, (2) překážky v zavádění dotazníku, (3) úvahy a strategie pro úpravu dotazníku a (4) úvahy a strategie pro zavádění dotazníku. Tato témata pokryla klíčové informace o začlenění dotazníku do klinické praxe.
Metadon v léčbě bolesti v praxi paliatra
Chronická bolest je častý symptom, který významně snižuje kvalitu života dlouhodobě nemocných. V této práci jsme si dali za cíl retrospektivně zhodnotit naši praxi, kdy metadon užíváme jako jednu z možností ovlivnění refrakterní bolesti a popsat bezpečnost a účinnost podání metadonu v naší praxi. Byla analyzována retrospektivní data osmi pacientů Kliniky paliativní medicíny 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, kteří mezi 5/2022 a 9/2024 užívali metadon k léčbě bolesti. Zaznamenány byly podrobné pacientské údaje, základní diagnóza, komorbidity a kompletní medikace. Sledován byl charakter bolesti, její vývoj a nežádoucí účinky terapie. Změny byly dokumentovány do okamžiku předání pacienta do hospicové péče, úmrtí nebo poslední kontroly v roce 2024. U čtyř pacientů byla zaznamenána klinicky významná úleva od bolesti, u dvou jen přechodná a u zbylých dvou byla účinnost nízká či zcela chyběla. Přestože metadon díky své modulaci NMDA receptorů vykazuje potenciál v léčbě neuropatické bolesti, v rámci této práce se to nepodařilo potvrdit. Naše pozorování prokázalo největší efekt u pacientů s nádorovou bolestí refrakterní na vysoké dávky jiného opioidu.
Spirituální péče v nenáboženském kontextu – zpráva z konference a několik reflexí k tématu
Jak vypadá spirituální péče poskytovaná nemocným, kteří se neidentifikují s žádným náboženstvím, s žádnou církví? Co od takové péče lze čekat, jaké má přínosy a rizika? Má být běžnou součástí péče o nemocné a umírající? Na tyto otázky se snažila odpovědět konference uspořádaná společně oběma asociacemi nemocničních kaplanů dne 10. 6. 2025 v pražské Nemocnici Milosrdných sester sv. Karla Boromejského. Kromě zprávy z konference přinášíme i několik souvisejících zamyšlení nemocničních kaplanů a jedné „nevěřící“ příjemkyně jejich péče.
Návrh dotazníku SEoGS jako nástroje evaluace služeb pozůstalostní péče pro dospívající a dospělé
Cílem článku je představit pro další diskusi autorský dotazník zaměřený na mapování subjektivně vnímaného dopadu služeb na dosahování integrovaného truchlení a popsat jeho dosavadní evaluaci. Pro konstrukci dotazníku byly využity postupy tzv. construct method a logiky syntézy teoretických koncepcí. Položky z hlediska obsahu vycházejí z konceptualizace integrovaného truchlení. Po formální stránce využívají pěti stupňové Likertovy škály. Oproti stávajícím kvantitativním metodám nabízí zaměření na subjektivní hodnocení služeb pozůstalými specificky vůči oblasti truchlení. Dotazník je deskriptivně evaluován.