Jak zavádět systémovou změnu v rehabilitační péči o dětské onkologické pacienty: zkušenosti z prvních dvou let projektu RehaSíť

Implementing systemic change in pediatriconcology rehabilitation care: Lessonsfrom the first two years of the RehaSÍŤ project

Abstrakt

Rehabilitace patří mezi klíčové pilíře podpůrné péče v dětské onkologii, její dostupnost mimo velká centra je v České republice ale nesystematická. Text popisuje metodický postup, kterým projekt RehaSÍŤ přistoupil k návrhu systémové změny návazné rehabilitační péče u dětských onkologických pacientů, a shrnuje zkušenosti z prvních dvou let jeho budování. Namísto návrhu jednotlivého nástroje byl zvolen síťový model postavený na třech pilířích – dostupnosti, návaznosti a kvalitě péče, přičemž zjištění skutečné potřeby předcházelo návrhu řešení. V letech 2024–2026 byla vybudována multidisciplinární pracovní a řídící skupina inspirovaná zahraničním modelem KinderOncoNet (Princess Máxima Center, Utrecht), provedeny dvě vlny ohniskových skupin a celonárodní dotazníkové šetření mezi rodiči (n = 394), fyzioterapeuty (n = 318) a rehabilitačními lékaři (n = 85), doplněné tematickou analýzou otevřených odpovědí i samostatnou tematickou analýzou druhé vlny ohniskových skupin. Zjištěný informační deficit, roztříštěná komunikace mezi pracovišti, role rodiny jako neformálního koordinátora péče a zájem zdravotníků o zapojení do sítě přímo formovaly konkrétní navrhované výstupy: informační postery v centrových nemocnicích, rehabilitační pas zajišťující návaznost informací při předání pacienta do místa bydliště, komunikační kanál mezi zdravotníky a trvale dostupný online edukační obsah. Popsány jsou i kroky k udržitelnosti projektu (právní subjektivita, provozní financování) a diskutována je přenositelnost zvoleného postupu na jiné dětské chronické diagnózy. Text má sloužit jako sdílení metodiky zavádění systémové změny, nikoli jako výzkumná studie.